Всего в Украине около 40 взрослых человек больных с синдромом Гоше. У них врожденная невыработка лишь одного фермента. Но в результате – патологические изменения костей скелета и внутренних органов, вызывающие сильнейшие дефекты развития у растущего организма, а также невыносимые боли у взрослых людей.

«В год мне нужно около миллиона гривен на лекарства. Мне диагностировали болезнь в Москве, когда мне было четыре года, - говорит Ирина Долганова, миловидная девушка, которой чуть меньше двадцати. – Мама добивалась начала лечения 10 лет, то есть лечиться я стала в 14. Лечилась 4 года – пока не достигла совершеннолетия. А лечение взрослых государственная программа почему-то не предусматривает».

По подсчетам специалистов, годовая потребность лечения больных, как взрослых, так и детей, составляет около 115 млн грн. На 2011 год на лечение лиц до 18 лет запланировано выделить 5,2 млн грн, что, по оценке Алены Терещенко, заместителя директора Департамента материнства и детства МОЗ, составляет около 25% потребности.

Судьба же взрослых пациентов остается неизвестной – ни один из них не получает лечения за счет государства. Хотя 14 человек лечатся за счет временной гуманитарной помощи, которая в любой момент может прекратиться, еще двое на сегодняшний день просто кинуты на произвол судьбы. Среди них – и Ира Долганова. «За полтора года, что я не лечусь, состояние резко ухудшилось. И в дальнейшем будет только хуже. Боль во время обострений может быть такова, что неделю ее не удается снять даже морфием, - рассказала Ира во время круглого стола «Редкие пациенты – но с равными правами!» 28 февраля. – Мало кто хочет спонсировать таких пациентов, как я».

Напомним, эксперты считают, что государственная медицина не считает деньги, а потому – неэффективна. При этом, лишь половина украинцев получает бесплатную медицинскую помощь. Татьяна Бахтеева, глава Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения, недавно призналась, что финансирование медицины государство дальше не может тянуть.

Отметим, 28 февраля отмечают Международный день редких заболеваний.

Ирина Гук