Недавно «Багнет» публиковал историю уникальной девочки, 5-летней киевлянки Алисы Хурсы. Только у нее в Украине установлен диагноз тирозинемия – редчайшая болезнь обмена веществ, требующая пожизненного лечения стоимостью около 1,5 млн грн. в год. Собственно, лечение – прием препарата, который производит единственная в мире шведская компания. До сих пор она поставляла Алисе препарат бесплатно – в качестве благотворительной помощи. Однако впредь производитель лекарства помогать отказался, и таблеток у ребенка осталось на 2 месяца. После этого будет стремительно прогрессировать поражение печени, почек и селезенки, что в случае отсутствия лечения, медленно приведет к гибели девочки.

Семья в отчаянии: ни украинское государство, ни меценаты не реагируют на призывы о помощи. Медицинские чиновники, по словам отца Алисы – врача Сергея Хурсы, ссылаются на то, что препарат не зарегистрирован в Украине.

Журналисты обратилось в МОЗ с просьбой ответить на несколько вопросов о редких заболеваниях в Украине в целом и о случае Алисы в частности. Корреспонденты попросили чиновников объяснить, почему государство не выделяет денег на лечение пациентки А. Хурсы и «имеет ли МОЗ намерения предпринять какие-либо меры в связи с тем, что бесплатно предоставленного фирмой-производителем препарата для лечения этой пациентки хватит на 2 месяца». 20 мая ИА «НАШ ПРОДУКТ» получило ответ МОЗ на информационный запрос.

Примечательно, что в тексте даже не фигурирует имя Алисы, а также ее диагноз – тирозинемия. Сказано, что госбюджетом предусмотрены средства на лечение таких редких заболевания как синдром Гоше (в размере 5 млн 322 тыс. грн.), муковисцидоз (931, 4 тыс. грн.) и гипофизарный нанизм (28, 8 млн грн.). Также предусмотрен скрининг новорожденных на фенилкетонурию и гипотериоз (6,1 млн грн.) и закупка тест-систем для исследований новорожденных на андреногенитальный синдром (8,5 млн грн.), муковисцидоз (8,5 млн грн.), фенилкетонурию и гипотериоз (3 млн грн.).

Что касается судьбы понятия «редкие болезни» (которое отсутствует в отечественном законодательстве), то МОЗ сообщил, что «на сегодня рабочей группой по разработке нормативных документов касательно оказания медицинской помощи детям с редкими болезнями, созданной указом МОЗ от 7.04.2011 № 106-Адм отрабатывается Концепция создания качественной системы оказания помощи больным редкими (орфанными) болезнями в Украине».

Остается надеяться на то, что новый глава МОЗ, внимательнее отнесется к жизни ребенка. Ведь маленькая Алиса может вести нормальную жизнь, если взрослые будут не так равнодушны.