Украина до сих пор не дала законодательного определения понятию «редкое заболевание». Об этом сообщила Ольга Гаврилова, глава союза общественных организаций «Движение за здоровье». Как результат – украинцы с такими постоянно прогрессирующими заболеваниями как синдром Гоше, Фабри, мышечная дистрофия Дюшена, муковисцидоз, аутизм и др. остаются как бы вне поля внимания государства. Говоря прямо – их просто нет. К слову, эксперты считают, что в Украине катастрофическая эпидемия детского аутизма.

«Диалог между пациентом и государством проходит тихо. Мало кто знает, что есть люди, которые нуждаются в огромных суммах на лечение и не знают, как их искать», - констатировала Гаврилова 28 февраля. – А этих больных пусть мало в каждой отдельной болезни, но их много в целом».

По ее словам, в Европе «редкое заболевание» - это то, которое встречается раз на 2 тысячи человек. «У нас даже нет такого определения», - подчеркнула Гаврилова во время круглого стола «Редкие пациенты – но с равными правами!». Она считает, что у таких больных в Украине два главных врага – отсутствие нормативно-правовой базы и денег на лечение.

МОЗ, однако, утверждает, что подвижка в вопросе есть. Так, по словам Алены Терещенко, заместителя директора Департамента материнства и детства МОЗ, в 2011 году предусмотрены средства на 100% скрининг (обследование) новорожденных на предмет 4 редких заболеваний. «Не могу согласиться с тезисом про отсутствие единой политики (государства в этом вопросе)», - подчеркнула она.

Напомним, на прошлой неделе в МОЗ показали первый и единственный украинский реанимобиль. А вот эксперты заявили, что чиновники МОЗа наживаются на туберкулезе и СПИДе.

Ирина Гук